中国脑性瘫痪康复指南(2015)：第十一部分

　　中国康复医学会儿童康复专业委员会

　　中国残疾人康复协会小儿脑性瘫痪康复专业委员会

　　《中国脑性瘫痪康复指南》编委会

　　第六章 脑瘫护理及管理

　　第一节 脑瘫护理问题

　　流涎对脑瘫儿童造成的不良后果包括被社会歧视、衣服长期潮湿和恶臭、颊部皮肤刺激症状以及总体液量和营养摄入减少。由于小儿唾液呈酸性对皮肤有刺激作用，尤其是小儿的皮肤娇嫩，面颊、下颌等部位经常受浸泡，常引起皮肤发红甚至糜烂，小儿流涎不止,胸前总是湿漉漉的,指导家长用清洁手帕或餐巾纸擦干，或用温水洗净，擦干并涂上护肤霜，同时经常更换围巾尽量保持流涎处干燥。与小儿玩耍时不要随便捏弄孩子的面颊部，以免刺激唾液腺而加重流涎[1-3]（3 个Ⅱ级证据）。

　　吞咽过程的协调一致受制于脑干网状结构里的吞咽中枢，中枢受损就会造成流涎症状。伴流涎的脑瘫儿童吞咽活动的咽期和食管期与正常儿童无差别,但其口腔肌肉协调功能明显障碍,使吞咽过程的起始(口期)受阻[3-4]（2 个Ⅱ级证据）。伴流涎和不伴流涎的脑瘫儿童下意识的吞咽频率均较正常儿少,而且伴流涎脑瘫儿童的吞咽动作常无效和不协调,嘴唇闭合缺乏同步性。指导家长吮吸患儿食指，然后让患儿自吸，以体会吮吸感觉，反复练习，有意识的训练孩子的吞咽功能[5]（1 个Ⅳ级证据）。每日可用冰块对口唇及舌进行刺激，促进闭合提高下颌随意运动。慢慢学会自我控制随意运动的能力[6]（1 个Ⅳ级证据）。有报导行为疗法和运动疗法可治疗流涎症,行为疗法包括各种联合刺激，正面强化、自我控制及惩罚。口及舌的运动疗法包括控制口唇闭合、下颌抬高、唇角外展、舌的上下左右及旋转、模拟咀嚼练习等方法[2,7]（2 个Ⅱ级证据）。与流涎有关的其他因素有:患儿的情绪状态、头部位置、坐位姿势、注意力、上下牙的错位咬合、舌的大小及控制能力、闭嘴能力、口腔感觉功能减退及经鼻呼吸的能力等[8]（1 个Ⅳ级证据）

　　1.对皮肤发红甚至糜烂，应指导家长用温水洗净，擦干并涂上护肤霜，或用清洁手帕或餐巾纸擦干，同时经常更换围巾尽量保持流涎处干燥（推荐强度B 级）。

　　2.与小儿玩耍时不要随便捏弄孩子的面颊部, 以免刺激唾液腺而加重流涎（推荐强度B 级）。

　　3.指导家长吮吸患儿食指，然后让患儿自吸，以体会吮吸感觉，反复练习，有意识的训练孩子的吞咽功能（推荐强度D 级）。

　　4.行为疗法和口、舌的运动疗法可治疗流涎症（推荐强度B 级）。

　　5.每日可用冰块对口唇及舌进行刺激，促进闭合提高下颌随意运动。慢慢学会自我控制随意运动的能力（推荐强度D级）。

　　由于脑瘫儿童舌运动不灵活，残存原始性的吸吮和吞咽模式，咀嚼困难，牙齿常有附着物，所以脑瘫儿童更易患牙病，因此刷牙和牙齿清洁对于脑瘫儿童防止各类牙病的发生是十分重要的[9]（1 个Ⅱ级证据）。

　　脑瘫患儿除了具有一般儿童具有的患龋齿的因素外，口腔自洁能力差，家长又没有有效的做好口腔护理，也是一个重要因素。护理人员尤其要注意牙齿的健康,及时正确的辅食添加对患儿来说不仅是营养的需求, 也是牙齿和口腔健康发育的有力保障[1]（1 个Ⅳ级证据）。家长要监督自己的孩子刷牙，减少含糖的食物摄入量和定期访问牙医[2]（1 个Ⅱ级证据）。应该从评估、提供牙科保健、教育与家庭护理等方面对脑瘫患儿父母进行指导[6]（1 个Ⅳ级证据）。

　　1.刷牙和牙齿清洁对于脑瘫儿童防止各类牙病的发生是十分重要的（推荐强度B 级）。

　　2.注意牙齿的健康, 及时正确的辅食添加是牙齿和口腔健康发育的有力保障（推荐强度D 级）。

　　3.家长要监督自己的孩子刷牙和保持牙齿的清洁，减少含糖的食物摄入量和定期访问牙医（推荐强度B 级）。

　　4.应该从评估、提供牙科保健、教育与家庭护理等方面对脑瘫患儿父母进行指导（推荐强度D 级）。

　　在脑瘫儿童中低维生素D 水平与病理骨折存在一定的关系。预防性使用维生素D 可大幅减少脑瘫患者病理性骨折。脑瘫患者的病理性骨折很难保守治疗或手术。临床中通过使用维生素D 补充来防止骨折,建议在治疗骨折时补充足够的维生素D[10]（1 个Ⅳ级证据）。脑瘫伴佝偻病患儿的缺锌程度更为严重，在脑瘫伴佝偻病患儿用维生素D 和钙剂治疗的同时,考虑给予适当的锌剂治疗。在人工喂养中增加高锌食品,如大豆粉、核桃粉、蛋类及瘦肉等营养物质,对脑瘫患儿及佝偻病的康复也将起着积极的作用[11]（1 个Ⅱ级证据）。脑瘫患儿喂养困难，易导致营养不良、营养性贫血、佝偻病、智力发育迟滞等，所以各种营养素的合理摄取最为重要，提倡蛋白质、脂肪、糖类和维生素全面合理搭配的膳食原则[12]（1 个Ⅳ级证据）。

　　1.补充维生素D 有利于防止骨折，在治疗骨折时应补充足够的维生素D（推荐强度D 级）。

　　2.在脑瘫伴佝偻病患儿用维生素D 和钙剂治疗的同时，考虑给予适当的锌剂治疗，人工喂养应增加高锌食品（推荐强度B级）。

　　3.提倡蛋白质、脂肪、糖类和维生素全面合理搭配的膳食原则（推荐强度D 级）。

　　咀嚼、吞咽功能训练时不能过急。为适应患儿口腔功能的发育，选择食物种类应逐步过渡，从流质、半流质、软食(米糊、稀饭、面条等)到固体食物(米饭、馒头、蛋糕)[13]（1 个Ⅱ级证据）。对无力自行吞咽者应采取鼻饲喂养，速度宜慢，每次喂前回抽胃液，观察胃管是否在胃内[14]（1 个Ⅳ级证据）。吞咽训练可治疗咀嚼吞咽障碍，加强口面部肌群运动，帮助患儿做被动开闭颌关节、闭唇、呲牙、噘嘴、鼓腮、咀嚼、空吞咽等动作，协助患儿尽力将舌外伸。咽部冷刺激训练配合吹纸片、微笑、皱眉、鼓腮等运动。加强吸吮训练、喉抬高训练、构音训练等，每周3-5 次，每次20-30min[15]（1 个Ⅱ级证据）。发音训练及吹气训练能改善咀嚼吞咽功能[16]（1 个Ⅳ级证据）。

　　喂食时要注意患儿的进食姿势，遵循抑制异常姿势、身体双侧对称的原则。一般取面对面坐位的进食方法，利于父母与患儿间的交流。不采用仰卧位，避免引起窒息或误吸进肺部[17]（1 个Ⅳ级证据）。脑瘫患儿进食用汤匙,最好选用边圆平浅的、匙柄长而粗的较易握拿[18]（1 个Ⅳ级证据）。

　　1.选择食物种类应逐步过渡，从流质、半流质、软食到固体食物（推荐强度B 级）。

　　2.喂食时要注意患儿的进食姿势（推荐强度D 级）。

　　3.对无力自行吞咽者应采取鼻饲喂养（推荐强度D 级）。

　　4.脑瘫儿进食用边圆平浅的、匙柄长而粗的汤匙（推荐强度D 级）。

　　5.吞咽训练、发音训练及吹气训练可改善咀嚼吞咽（推荐强度B 级）

　　1    膀胱功能评估和护理

　　详细了解脑瘫患儿有无尿失禁、失禁频率，有无尿急、漏尿、有无尿路感染征象[19]（1 个Ⅲ级证据）。膀胱功能检查：包括膀胱内压测量和肌电图检查。充盈状态和排空状态下膀胱内压测量显示脑瘫患儿膀胱容量较正常儿明显减小，顺应性下降且膀胱充盈压增高。肌电图显示脑性瘫痪患儿存在神经源性逼尿肌过度活跃，与尿道括约肌协同障碍。这种异常称作神经源性膀胱功能障碍(neurogenic bladder dysfunction,NBD)，这类患儿尿失禁较难控制，常需佩戴尿不湿[20]（1 个Ⅳ级证据）。康复医师、康复治疗师以及患儿家长共同参与的治疗与护理，包括基本的认知功能训练、交流训练、运动功能训练、提供方便合适的盥洗用具等[19]（1 个Ⅲ级证据）。

　　（1）有小便排泄问题的脑瘫患儿应详细询问病史、进行膀胱功能评估，康复医师、康复治疗师以及患儿家长共同参与治疗与护理（推荐强度C 级）。

　　（2）神经源性膀胱功能障碍患儿常需佩戴尿不湿（推荐强度D 级）。

　　2    预防尿路感染

　　脑性瘫痪患儿继发尿路感染率较正常儿高，除康复训练以外应加强局部清洁卫生，尿失禁者佩戴尿不湿[2]（1 个Ⅳ级证据）。

　　加强局部清洁卫生，尿失禁者戴尿不湿（推强度D 级）。

　　推拿疗法可以松弛筋膜、髂腰肌、肛门括约肌以及促进肠蠕动从而改善便秘[21]（1 个Ⅱ级证据）。多喂水，合理的饮食结构，注意膳食纤维的摄入。鼓励患儿多活动以促进胃肠蠕动[22]（1 个Ⅱ级证据）

　　推拿、摄入充足的水分、合理的饮食结构和运动可改善便秘（推荐强度B 级）。

　　在尽量缩短住院时间的同时，给予脑瘫患儿精细的护理，加强医务人员的无菌意识，严格规范操作；病房定时通风换气，消毒灭菌，保持病房干净、整洁，以预防和减少院内感染[23]（1 个Ⅱ级证据）。重视室内器具物体表面污染的清洁及训练器具的消毒；加强口腔护理[24]（1 个Ⅳ级证据）。通过健康教育，提醒家长要保持室内空气新鲜，阳光充足，通风良好，温度适宜。由于小儿运动不便，经常摔倒，更要经常用消毒液拖檫地面，定期洗浴，并及时更换衣服、床单、被褥等。在冬春季节对患儿加强清洁保护[23,25]（2 个Ⅱ级证据）。对于重症患儿，应勤翻身防止压疮；大小便后清洗会阴部，防止湿疹，对已经发生压疮的患儿，家长应选用适合的消毒用品进行擦洗，防止感染[26]（1 个Ⅳ级证据）。同时，选用温和的口腔清洁用品，每日对患儿的口腔进行清洁护理，防止牙齿继发感染[24]（1 个Ⅳ级证据）。

　　1.缩短住院时间、加强医院清洁护理和提高医务人员的无菌意识，以预防和减少院内感染（推荐强度B 级）。

　　2.应注意家庭的清洁护理、个人清洁、对家属进行清洁知识教育（推荐强度B 级）。

　　3.对重症患儿应防治压疮（推荐强度D 级）。

　　1 训练体位的选择

　　通常坐位更利于患儿进行穿、脱衣服的练习。若患儿坐不稳，可选择侧卧位或操作者腿上，协助其完成训练内容[27]（1 个Ⅳ级证据）。进行穿脱衣训练时应采取坐位（推荐强度D 级）。

　　2 衣物的选择

　　要选择宽松、前开式、纽扣大些的衣物，最好用直式纽扣而不用横式纽扣，也可用尼龙搭扣、半环形搭钩代替纽扣和拉链等[28]（1 个Ⅳ级证据）。

　　衣物应选择宽松、前开、纽扣大的衣物（推荐强度D 级）。

　　3 穿、脱衣服的顺序

　　操作者在对患儿进行训练时，最好将穿脱衣服的过程分解为几步，分阶段练习，循序渐进。

　　（1）衣服的脱穿

　　①脱衣：脱套头衫或背心时，先以健侧或功能较好的手为主拉起衣角，将衣服从头上脱下，然后，健侧或功能较好的一侧先脱下衣袖，患侧或功能较差的一侧后脱。

　　②穿衣：进行穿衣服的训练时，先穿上患侧或功能较差侧袖子，再穿上健侧或功能较好侧袖子，然后以健手为主将衣服套入头部，拉下衣角。对于对襟的衣服，可先将其下面的纽扣扣好，根据患儿的情况，留1-2 个上面的纽扣不扣，然后按照套头衫的脱穿方法进行训练[29]（1 个Ⅲ级证据）。

　　（2）裤子的脱穿①脱裤：患儿仰卧在床上，一手抓着一边裤腰，将身体重心倾向另一边，手将裤腰推到臀部，换另一手抓裤腰，将重心倾向

　　另一边，手推下裤腰；重复上述步骤，直至裤腰推至大腿，然后侧卧，将身体及双脚尽量屈起使裤子慢慢脱下[27]（1 个Ⅳ级证据）。

　　②穿裤：患儿仰卧在床上，双手抓住裤腰，一脚屈起穿进裤管内，然后伸直，同时拉裤管过膝，另一脚屈起穿进另一裤管内，伸直脚后将裤管拉至大腿，抬起臀部，双手用力拉裤腰过臀部至腰。

　　（1）穿脱衣训练应将步骤分解，循序渐进（推荐强度C 级）。（2）穿脱裤训练应注意重心，循序渐进（推荐强度D 级）。

　　1 痉挛型脑瘫儿童的抱法

　　护理人员一手托住脑瘫儿的臀部，另一手扶住儿童的肩背部，把儿童头部竖直，与护理人员之间保持良好的视觉交流(或头放在护理人员的肩部)，并侧抱在怀中，将内收肌痉挛的双腿分开在护理人员的身体两侧，轻度屈曲外展，达到缓解内收肌痉挛的目的[30]（1 个Ⅲ级证据）。

　　痉挛性脑瘫患儿的规范抱法有利于缓解内收肌痉挛（推荐强度C 级）。

　　2 不随意运动型脑瘫儿童的抱法

　　首先，让患儿呈“抱球”姿势，使其双腿靠拢，髋、膝关节屈曲，护理人员两手前伸抱住患者的双膝，头前屈；然后将患儿抱在胸前，或抱在身体一侧，注意抑制患儿肢体的不自主运动，保持患儿的四肢躯干居中对称；将患儿抱好后，将患儿的面部朝前方，双手合在一起，双腿靠拢膝关节和髋关节，同时屈曲后尽量靠近胸部，主要是控制患儿不自主的动作，使患儿保持姿势和体位的稳定性[31]（1 个Ⅲ级证据）。

　　不随意运动型脑瘫患儿的正确抱法应使患儿保持姿势和体位的稳定性和对称性（推荐强度C 级）。

　　侧卧位：适合各种脑瘫，特别是具有非对称性紧张性颈反射(ATNR)的儿童，可抑制原始反射。在侧卧位时儿童两手容易伸向中线位，有利于伸展肘关节，促进上肢运动发育[30]（1 个Ⅲ级证据）。俯卧位：适合训练头部控制能力，促进脑瘫儿童的抬头[32]（1个Ⅲ级证据）。肌张力增高儿童的卧位姿势：肌张力高，头部后仰，躯干、四肢姿势不对称，可以使用吊床，减轻四肢过度伸展，保持头部在中线位置。对严重肌张力增高的儿童，可以使用支撑垫和滚筒，固定头部，弯曲髋部，保持骨盆在中立位[28]（1 个Ⅳ级证据）。

　　1.侧卧位适合各种脑瘫患儿（推荐强度C 级）。

　　2.俯卧位适合训练头部控制能力（推荐强度C 级）。

　　3.严重肌张力增高的儿童可以使用支撑垫和滚筒（推荐强度D 级）。

　　（三）正确坐位姿势

　　证据

　　坐位：护理人员坐(跪)在儿童后面，用自己胸腹部顶住儿童腰背部，保持儿童的脊柱正直，防止后凸；使儿童的髋部屈曲90度，减轻脊柱后凸。在儿童前面的凳子上放一些玩具，让儿童保持正确坐姿的同时，进行手功能的训练[33]（1 个Ⅳ级证据）。角椅在儿童坐位时提供头部支撑，防止头部后仰及左右偏斜，保持正中位；90 度的靠背，限制肩部收缩，使肩部旋前，促进双手放置中线，自由活动；保持躯干正直，避免脊柱后凸或侧弯；使髋关节保持90 度，两下肢分开，膝部伸展[33]（1 个Ⅳ级证据）。

　　1.坐位应保持脊柱正直，以避免和减轻脊柱后凸及侧弯（推荐强度D 级）。

　　2.角椅是训练脑瘫患儿坐姿的器具（推荐强度D 级）。

　　正确的跪姿：让儿童双膝部靠拢，大腿与小腿成90°，髋关节充分伸展，躯干与大腿呈直线（180 度），护理人员给予必要的扶持[34]（1 个Ⅳ级证据）。

　　应训练脑瘫患儿正确的跪姿（推荐强度D 级）。

　　（五）正确的站立姿势

　　证据

　　护理人员在儿童后面，用双手扶住儿童骨盆两侧，让儿童尽可能双腿直立，骨盆保持在中立位上，处于正确的静态站立姿势；在完成静态站立后，逐步在站立时头、躯干、四肢等进行随意活动，并保持相对的平衡，体验正确的站立姿势[35]（1 个Ⅳ级证据）。

　　应训练脑瘫患儿正确的站立姿势（推荐强度D 级）。

　　九、脑性瘫痪患儿日常生活活动能力的训练

　　（一）ADL训练具体步骤

　　证据

　　对患儿进行ADL 功能评定，了解患儿功能状态及家长康复治疗期望；确定治疗目标，制定ADL 训练计划；进行ADL 活动分析，选择符合患儿能力、需要的ADL 活动，组织实施，适时调整治疗方案（专家共识）。

　　正确的ADL 训练步骤有利于脑瘫患儿的康复治疗（推荐强度D 级）。

　　（二）ADL训练

　　证据等级及推荐强度详见第四章。

　　第二节 脑瘫的主要康复途径

　　脑瘫康复的管理涉及多学科、多部门的合作，包括脑瘫的医院康复、教育康复、社区康复、家庭康复、公众健康教育、脑瘫的 三级预防、脑瘫的康复流程及脑瘫患儿的教育等。

　　脑瘫康复的根本目的是最大限度地减轻障碍和改善功能，预防并发症，最终使患者回归家庭，融入社会。一套较完善的脑瘫康复管理规范对减轻脑瘫的残疾程度，提高患者的生活质量具有十分重要的意义。

　　一、医院康复模式、方法及效果

　　证据

　　多年来，脑瘫治疗产生了多种组织形式，临床干预强度也不尽相同。研究报告显示，脑瘫院内康复治疗单元是有效的治疗模式，脑瘫的院内康复治疗单元较普通病房的常规康复能明显降低脑瘫的致残率  （2 个 Ⅰ级证据）。脑瘫康复单元提供了组织协调多个脑瘫相关学科参与的评价和医疗服务。组织化的康复机构中，经验丰富的医务人员、更好的服务协作以及更早的介入干预都是脑瘫康复的重要因素。

　　院内康复单元为脑瘫患者提供药物治疗、肢体功能训练、言语训练、生活活动训练、认知训练、心理治疗和健康教育，既是脑瘫住院患者医疗管理的模式，又是提高康复疗效的系统。

　　推荐

　　所有需要康复治疗的脑瘫患者都应进入多学科团队组成的脑瘫院内康复单元进行正规治疗，以降低致残率(推荐强度A

　　级) 。

　　二、家庭康复

　　证据

　　家庭康复的形式包括患儿出院后的家庭康复模式，家长参与住院患儿的康复模式，上门指导家长的康复模式  （4 个Ⅱ

　　级证据）。家庭康复的方法包括家庭粗大运动训练法，家庭日常生活动作训练法，家庭按摩法  （4 个Ⅱ级证据）。Wang                                              TH等的研究表明家庭环境设置及家庭经济状况影响患儿的运动能力和使用辅助用具的情况 （1个 Ⅰ级证据）。Fatudimu                                           MB 等的研究证实家庭康复训练对粗大运动功能的改善效果显著（4 个Ⅱ级证据）。Sakzewski  L 等 采用荟萃分析的方法证

　　明家庭内开展作业治疗显著有效（1个 Ⅰ级证据）。

　　推荐

　　1.家庭康复与家庭环境和经济状况有关，可改善脑瘫患儿的粗大运动、日常生活活动（推荐强度B 级）。

　　2.家庭内开展作业治疗效果显著（推荐强度A 级）。

　　三、社区康复

　　（一）社区康复模式、方法及效果

　　证据

　　社区化脑瘫患儿康复管理有助于脑瘫患儿身体功能的恢复，目前越来越受到社区脑瘫家庭的重视 （Ⅱ级证据）。社区康

　　复是脑瘫院内康复单元的一种必要补充，是实现“人人康复”的有效途径。社区康复可通过指导家长进行运动训练，并进行进食、更衣、如厕等日常生活自理训练，对言语功能障碍的患儿进行言语训练，培养患儿与正常儿童共同游戏、交往，享有受教育的机会，培养其社会适应能力，引导其参与社会活动，最终实现回归社会 。

　　目前国内外的社区康复内容主要有医疗康复、教育康复、职业康复和社会康复等。研究认为对脑瘫患儿进行社区引导式

　　康复训练，包括异常姿势控制训练、语言功能训练、运动功能训练及认知功能训练能有效促进患儿康复 （Ⅱ级证据）。

　　推荐

　　1.社区康复有利于脑瘫患儿身体功能的恢复(推荐强度B 级) 。

　　2.社区引导式康复训练能有效促进患儿康复（推荐强度B 级）。

　　（二）医院-社区-家庭康复模式、方法及效果

　　证据

　　医院-社区-家庭康复模式最大程度地利用了大型综合医院和社区的资源,  融医疗康复、教育康复、职业康复、社会康复为一体,使大多数康复对象享有可及的康复服务,解决脑瘫患儿的医疗、教育、职业、心理等问题,使其尽早自立、接受教育,更好地融入社会,从而达到全面康复的目的。研究表明脑瘫患儿的粗大运动功能康复是一个长期的过程，医院-社区-家庭康复模式可以明显促进脑瘫患儿粗大运动功能的改善以及日常生活活动能力的提高  （2 个Ⅱ级证据）。

　　推荐

　　1.建议应在综合医院康复医学科/康复医院、社区康复中心、家庭三者之间建立网络化康复服务体系（推荐强度B 级）。

　　2.医院-社区-家庭康复模式的效果明显（推荐强度B 级）。

　　四、教育康复

　　证据

　　教育与康复相辅相成，只有将教育与康复训练结合起来，帮助脑瘫学生克服躯体和社会心理适应上的困难，才能在降低他

　　们障碍的同时，充分挖掘出他们的各种潜能，促进其身心最大限度地发展，以使其尽最大可能参与社会，真正体现教育以学生的需要和发展为本。国外学者通过单盲或双盲随机对照研究，证实在特殊教育学校，对学龄脑瘫儿童进行康复训练，确能提高学龄脑瘫儿童的肌力，并能改善学龄脑瘫儿童的粗大运动能力、独立性及认知能力  （6 个Ⅱ级证据）。

　　推荐

　　特殊教育学校对学龄脑瘫儿童的康复效果显著（推荐强度B 级）。

　　第三节 脑瘫康复的质量管理

　　一、脑瘫患儿的登记管理

　　证据

　　脑瘫患病率是判定脑瘫预防是否有效的重要标志。美国一项关于脑瘫患病率变化研究显示：尽管各项医学技术都取得相

　　应的进步，但是脑瘫患病率却没有明显的下降 （Ⅱ级证据）。目前普遍认为，早产、低体重出生儿、新生儿缺血缺氧性脑病、新生儿胆红素脑病、脑部畸形、胎儿和新生儿中枢神经系统感染等是导致脑瘫的危险因素，国内外针对导致脑瘫发生的危险因素进行了大量的临床干预 （Ⅰ级证据），发表了大量的研究文献。但是即使在中重度缺血缺氧性新生儿和早产儿中，脑瘫患病率也不是非常高，给研究带来不少困难。为此欧洲、澳洲、加拿大等都建立了脑瘫登记管理 （Ⅱ级证据）。

　　关于脑瘫登记的成果，虽然各国对于脑瘫登记管理的范围、力度、开展时间不同，但是都在不同程度上对脑瘫的患病率、高危因素、康复及治疗状况等基本情况收集了数据，引起了社会的关注，为以后脑瘫的治疗、康复及预防提供了良好的基础

　　（3 个Ⅱ级证据）。

　　推荐

　　建立适合国情的脑瘫登记管理制度十分必要，为脑瘫的治疗、康复及预防提供良好的基础，应引起重视（推荐强度B 级）。

　　二、康复临床路径的建立

　　证据

　　临床路径的建立是现代医院质量管理的一种手段。建立康复临床路径的必要性：可以提高康复医疗质量；控制康复医疗

　　成本；提高患者的满意度 （1个Ⅳ级证据）。

　　制定康复临床路径的基本步骤：准备阶段：集中康复科全体人员进行临床路径相关知识培训与学习；建立科室的临床路径

　　制订小组（包括科主任、住院医师、护士长、各治疗部门技师长) ；制订小组人员具体分工；设计康复临床路径；收集科室各类疾病的相关资料和数据并进行定期分析；确定制订临床路径的疾病种类。制订阶段：收集科室各部门专业信息；综合各方面的观点；制订康复临床路径准入标准、住院时间；制订和确定康复临床路径；制订实施方案。实施改进阶段：对科室人员进行康复临床路径的学习；使用康复临床路径；分析存在的变异；评价使用效果；改进并使用新临床康复路径 （1个Ⅳ级证据）。

　　推荐

　　1.建立一套完善的脑瘫康复临床路径对于提高康复医疗质量尤为重要（推荐强度D 级）。

　　2.制定康复临床路径的步骤包括：准备阶段、制定阶段、实施改进阶段等（推荐强度D 级）。

　　三、康复医疗机构、人员及医疗流程的管理

　　证据

　　一套完善的康复管理体制离不开对康复医疗机构、医疗人员及医疗流程的严格管理。首先，规范康复医疗机构准入制度，

　　保证康复医疗机构具备必要的条件，提供符合质量要求的康复医疗服务的制度。其次，康复医务人员准入制度。再次，康复科医疗行为严格按照临床一线科室的管理制度，病历书写、护理病历、主任查房制等，制定康复临床路径并严格执行。最后，给予患者明确的诊断、正确的治疗及科学合理的康复训练 。

　　推荐

　　应该进行严格的康复医疗机构、人员、医疗流程的管理（推荐强度D 级）。

　　参考文献

　　[1] 杨宏，何雁梅，白静蓉．流涎的护理在脑瘫患儿语言训练中的应用及疗效观察[J]．按摩与康复医学，2010 ，4 （12）：18-19．

　　[2] 吴文略，严小莉，朱爱武．脑性瘫痪流涎症康复护理[J]．中国实用护理杂志，2006 ，9（22 ）：44．

　　[3] 崔广利，李林.小儿脑性瘫痪流涎症综合康复[J].             中国康复理论与实践，2006.12（3）：264-265.

　　[4] 李爱霞，左月仙，贾革红，等．中医手法介入对脑性瘫痪儿童吞咽障碍康复的疗效观察[J].                           中国康复理论与实践，2013 ，19（4 ）:375-377.

　　[5] 李灿灿，张建奎．康复护理在小儿脑瘫流涎治疗中的应用研究[J].  光明中医，2011 ，6（6）：1248-1249．

　　[6] 王克玲，施荣福，袁会珍，等．脑性瘫痪的研究进展[J]．临床荟萃，2007 ，22(20) ：1519-1521．

　　[7] 李唯，潘焕，王燕，等．综合康复配合护理指导治疗小儿脑性瘫痪流涎症[J].  遵义医学院学报，2007 ，12（30）：541-542．

　　[8] 廖华芳.小儿物理治疗学[M].        台北：禾风书局有限公司，2008.666-672.

　　[9] 李树春，李晓捷．儿童康复医学[M]．北京：人民卫生出版社，2006.

　　[10] NMP  Clarke, JE Page. Vitamin D deficiency: a paediatricorthopaedic perspectivecurrent opinion[J].Current Opinion in Pediatrics ，2012,  24(1):  46-49.

　　[11] 张鲜．血锌与小儿脑性瘫痪伴佝偻病的相关性研究[J]．中国中西医结合儿科学，2011 ，10（3）:  445-446

　　12] 朱登纳，万国兰．小儿脑性瘫痪的日常饮食问题[J].  现代康复，2001 ，5（3）:               102-103.

　　[13] 王丽华．家长参与脑瘫患儿康复护理的临床研究[J]．上海护理，2009 ，9（3）:  64-65.

　　[14] 李莹莹．脑瘫患儿护理[J]．医药论坛杂志,  2008 ，29 （8）:   123-124.

　　[15] 王雪芳，熊华春，宋丽娟，等．综合疗法治疗脑性瘫痪患儿吞咽障碍的作用[J]．中华实用儿科临床杂志，2012 ，27(16):  1272-1273.

　　[16] 赵旸，董继萍，王小菊．吞咽协调训练在小儿脑性瘫痪流涎症治疗中的应用[J].  实用医学杂志，2007 ，23 （5）:  697.

　　[17] 盛茗．50 例脑瘫儿童的康复护理探讨[J]．中国民康医学，2010 ，22 （19）:  2566.

　　[18] 高青．小儿脑瘫康复护理及其疗效评价[J]．护理实践与研究，2011 ，8（9）:  41-42.

　　[19] Murphy KP, Boutin SA, Ide KR. Cerebral palsy, neurogenic bladder, and outcomes of lifetime care[J]. Developmental Medicine  &  Child  Neurology,  2012,54:  945-950.

　　[20] CJ D Reid, Matgorzata Borzyskowski. Lower urinary tract dysfunction in cerebral palsy[J]. Archives of Disease in Childhood, 1993, 6(8): 739-742.

　　[21] 李蔷华，许华，王乐，等．推拿疗法治疗小儿便秘46 例临床观察[J].  新中医，2008 ，40 （2 ）:  70-71.

　　[22] 朱韧.膳食纤维治疗慢性便秘的临床效果[J].            国外医学·消化系疾病分册，1997，(3):        98.

　　[23] 刘月平，徐永涛．脑瘫患儿200 例住院期间感染因素分析及相关措施探讨[J].  临床医学工程，2010 ，17(7):                      147-148.

　　[24] Blevins  JY. Oral  health  care  for hospitalized  children[J].  Pediatr  Nurs ，2011 ，37（5）:  229-235.

　　[25] 陈乐云,袁海斌，王波．脑瘫患儿医院感染危险因素与防治对策[J].  医学理论与实践，2010 ，23(7):    864-866.

　　[26] 王海萍，张庆梅．痉挛型脑瘫患儿的康复护理[J].    中国实用神经疾病杂志，2011,14（2 ）:  43-44.

　　[27] 王芸，王爱红．小儿脑性瘫痪的家庭康复护理[J].  护理研究，2005 ，19（6）:              1101-1102.

　　[28] 刘丽林.小儿脑性瘫痪的康复护理进展[J].    中华现代护理杂志，2011 ，17（18）:  2224-2227.

　　[29] 李丽媛，易利纯．脑瘫患儿48 例康复训练指导及护理[J].  齐鲁护理杂志，2011 ，17(7):               63-64.

　　[30] 闫志芬.22 例脑瘫患儿的护理干预体会[J].    中国医药指南，2012 ，10（10）:  305-306.

　　[31] 李玉秀，金炳旭，严晓岚，等．“以家庭为中心”的护理模式在脑瘫患儿护理中的应用[J]. 现代临床护理，2011 ，10（1）：45-46.

　　[32] 吴瑞红．混合型脑瘫患儿的临床观察和护理[J].   中国保健，2007 ，15（21 ）:  91-92.

　　[33] 黄奕兰，黄秀瑾．对脑性瘫痪患儿坐位姿势矫正的护理训练[J].  现代康复，2001 ，5（10）:   141.

　　[34] 赵海容．Bobath 疗法在双重瘫型脑瘫肢体康复中的应用[J].  护理研究，2011 ，25 （2 ）:  319-320.

　　[35] 陈曦，王晓曦，赵薇．家庭康复对脑瘫患儿的影响[J].  中国康复理论与实践，2008 ，14(5)     :  465-466.

　　[36] 吴兆方，姜琨．早期院内康复训练治疗小儿脑损伤综合症及脑瘫[J]. 中国康复理论与实践，2005 ，11（5）:  380-381.

　　[37] 艾戎，邓冰，孙明明，等．脑性瘫痪患儿院内与社区家庭康复的对比及高危因素[J].  贵阳医学院学报，2004 ，29 （5）:  425-427.

　　[38] 马彩云，吴丽，吴文乾，等．家长参与住院脑瘫患儿康复模式的效果分析[J]. 中国康复医学杂志，2007 ，22 （1）:  60-62.

　　[39] 李泽萍，沈敏，蒋德禹．上海市脑瘫儿童家庭康复训练指导需求调查[J]. 中国康复理论与实践，2007 ，13（8）:  764-765.

　　[40]  Fatudimu   MB.   Influence of  the environment   on  performance   of gross  motor  function  in children  with  cerebral palsy[J]. Pediatr Re-habil  Med,  2012,  5(3): 181-186.

　　[41]  Gates  PE,  Banks  D,  Johnston  TE,et  al. Randomized    controlled  trial assessing participation and  quality of life in a supported  speed  treadmill  training exercise  program   vs. a  strengthening  program   for children  with  cerebral  palsy[J]. Pediatr Rehabil   Med,  2012,   5 (2): 75-88.

　　[42]  WangTH,  Peng   YC,  Chen   YL,et  al. A  home-based    program  using  patterned  sensory  enhancement    improves  resistance exercise  effects  for children  with  cerebral  palsy:  a  randomized  controlled  trial[J].  Neurorehabil  Neural  Repair,  2013,  27(8): 684-694.

　　[43]  Mattern-Baxter   K,  McNeil   S,  Mansoor   JK.  Effects of  home-based    locomotor  treadmill  training on  gross  motor  function  in  young  children  with  cerebral  palsy:  a  quasi-randomized  controlled  trial[J].  Arch Phys Med Rehabil,  2013,  94(11):  2061-2067.

　　[44] Cury VC, Figueiredo  PR, Mancini  MC. Environmental settings and families' socioeconomic status influence  mobility  and  the use of mobility devices by children with cerebral  palsy[J]. Arq Neuropsiquiatr, 2013,71(2):  100-105.

　　[45] Sakzewski   L, Ziviani  J, Boyd  RN.   Efficacy  of upper  limb  therapies for unilateral cerebral  palsy:a meta-analysis[J]. Pediatrics, 2014,  133(1): 175-204.

　　[46]  刘晓玲．脑瘫患儿的社区管理[J].  中国妇幼保健，2012 ，27 （34）：5460-5461.

　　[47] 李艳，史琤莉，张长杰，等．社区康复在残疾人康复体系中的意义及发展现状[J] 中国康复理论与实践，2012，18(2): 190-192.

　　[48] 华丽，叶天惠，汪红玲．对脑瘫患儿实施社区引导式康复训练的实践[J].  护理学杂志，2012 ，27(9): 71-72.

　　[49] 黄金华，吴建贤，王静，等． 医院-社区-家庭康复模式对脑瘫患儿粗大运动功能的影响[J]. 中华物理医学与康复杂志，2008 ，30 （2 ）: 105-107.

　　[50]徐梅，吴建贤，黄金华，等．医院-社区-家庭网络化康复模式对脑瘫患儿ADL 能力的影响[J].  中国康复医学杂志，2009 ，24 （4 ）:  359-361.

　　[51] Chrysagis  N,  Skordilis EK,  Stavrou  N,  et, al. The  effect of treadmill  training on gross  motor  function  and  walking  speed  in ambulatory  adolescents  with  cerebral  palsy:  a  randomized  controlled  trial[J].  Am J Phys Med Rehabil,  2012,  91(9): 747-760.

　　[52]   Boyd  RN.   Functional  progressive  resistance training improves  muscle   strength but not  walking  ability in children with  cerebral  palsy [J]. Physiother,  2012,  58(3): 197.

　　[53]   Bryant  E, Pountney   T, Williams   H, et al. Can  a  six-week  exercise intervention  improve  gross  motor  function  for non-ambulant   children  with  cerebral  palsy?  A  pilot  randomized  controlled  trial[J].  Clin  Rehabil,  2013,  27(2): 150-159.

　　[54]   LV  Wely,  JG  Becher,  HA  Reinders-Messelink.    LEARN  2    MOVE    7- 12  years: a randomized   controlled trial on the  effects of a phya ical  activity  stimulation program  in  children  with  cerebral  palsy[J]. BMC Pediatr,  2010, 10(6): 1-10.

　　[55]   Verschuren  O,  Ketelaar  M,  Gorter  JW,  et  al. Exercise training  program  in  children and  adolescents  with  cerebral palsy:  a random ized  controlled  trial[J].  Arch Pediatr  Adolesc  Med,  2007, 161(11): 1075-1081.

　　[56]   Unger  M,   Faure  M,  Frieg A.  Strength  training in adolescent  learners with  cerebral  palsy: a randomized   controlled  trial[J]. Clin Re- habil, 2006,  20(6):  469-477.

　　[57]   Winter  S, Autry  A,  Boyle  C,  et al. Trends  in the prevalence  of  cerebral palsy  in a population-based   study[J]．Pediatrics,  2002,   110   (6): 1220-1225．

　　[58]   Nelson  KB,  Chang  T.  Is cerebral  palsy  preventable[J]．Curr   Opin  Neurol,  2008,  21(2): 129-135.

　　[59]   Cans  C,  Surman  G,  MeManus     V,  et  al.  Cerebral  Palsy  Registries[J]．Semin  Pediatr  Neurol,  2004, 11(1): 18-23．

　　[60]   Imms   C,  Reilly S,  Carlin J, et  al. Diversity of  participation in children  with  cerebral palsy[J]．Dev    Med   Child  Neurol,  2008,   50 (5): 363-369.

　　[61]   Cans  C.  Prevalence  and  characteristics  of children  with  cerebral  palsy  in  Europe[J]．Dev Med  Child  Neurol,  2002,  44(9): 633-640.

　　[62]   Topp   M,  Huusom    LD,   Roos  J,  et al．Multiple    birth and  cerebral  palsy  in Europe ：a   multicenter  study[J]. Acta  Obstet  Gynecol  Scand ，2004,  83(6): 548-553．

　　[63]   Lallo DIN,   Miceli  M,  Mastroiacovo   P, et  al. Cerebral palsy  register in central Italy ：Methodology   and  preliminary  results[J]. Paediatr  Perinat  Epidemiol, 1996,  (10):  Al．

　　[64]   李建华，刘元标，顾旭东．现代康复医疗中建立康复临床路径的讨论[J]. 中国康复医学杂志，2005 ，20 （8）:  610-611.

　　[65]   王久亮，苏伯固．大型综合医院康复医学科定位与质量管理[J].   中国医药科学，2011 ，1(10):  50-52.

　　(本章编写人员：马丙祥 肖农 张丽华 李林)